「うちの子、普通じゃないのかもしれない」
そんな違和感を抱えて病院に相談したのに、診断はつかなかった。
ほっとしたのも束の間、「この困りごとは、どこに相談すればいいの？」と途方に暮れていませんか？
我が家の娘も、「私はこの世界のお姫様」と空想の世界から戻ってこられず、保育園に行けなくなった時期がありました。
この記事では、ASDの娘を育てる看護師の母として、診断がつく前のしんどさを振り返りながら、支援につなげる方法をお伝えします。
※この記事は診断を行うものではありません。筆者の経験と、公的機関の情報をもとにまとめています。
【結論】発達障害グレーゾーンは診断名ではない
発達障害グレーゾーンは医学的な診断名ではありません。
発達障害の特性は見られるものの、診断基準を満たさない場合などに、一般的に「グレーゾーン」と呼ばれることがあります。
発達障害には、自閉スペクトラム症（ASD）や注意欠如・多動症（ADHD）、学習障害（LD）などが含まれます（出典：厚生労働省「発達障害者支援施策の概要」）。
グレーゾーンは、その診断名がつくほどではないけれど、特性が見られる状態を表す通称です。
診断は、特性があるかどうかだけでなく、日常生活や集団生活でどのくらい困りごとが生じているかなども含めて、総合的に判断されます。
「軽い」「問題ない」という意味ではない
診断がつかないことは、困りごとが小さいという意味ではありません。
とくに、園や学校では頑張って周りに合わせ、家に帰ってから崩れるタイプのお子さんは、周囲から気づかれにくい傾向があります。
先生から「問題ないですよ」と言われると、「やっぱり私の気のせいなのかな」と、ママが自分を疑ってしまうこともあります。
私の娘も外ではいい子で家で崩れるタイプだったので、診断がつく前は周囲に悩みを話しても、「様子を見ましょう」と言われることが多く、困っていること自体が間違っているのかと感じることもありました。
この周囲に理解されない辛さこそ、あの頃の私の辛さそのものでした。
診断がつかない理由はひとつではない
診断がつかない理由は、お子さんによってさまざまです。
年齢や発達の経過なども踏まえ、継続して様子を見ることがあります。
たとえば、次のような場合があります。
- 特性があっても、診断基準に届くほどの強さではない
- お子さんがまだ小さく、成長を見ながら判断した方がよいと考えられた
- 成長とともに、特性の見え方が変わっていく可能性がある
つまり、診断がつかなかったことは、「問題がない」と言われたのではなく、「今の時点では診断名はつかない」だけで、「診断がつかなかった＝困りごとがない」わけではありません。
そして、診断名がつくかどうかと、支援や工夫が必要かどうかは、別に考えてよいものです。
発達障害グレーゾーンの特徴とチェック｜当てはまる数より「困り度」で考える
グレーゾーンの特徴は、お子さんによって本当にさまざまです。
ママたちの声で多いのは「場面によって見え方が違う」ということです。
特徴｜「外ではいい子、家で崩れる」ように見えることも
園では落ち着いて過ごしているのに、家に帰ると癇癪を起こしたり、泣き崩れたりする。
外で頑張って合わせている反動で、安心できる家で一気にあふれてしまうお子さんもいます。
我が家の娘も、特に大きな行事の前は、帰ってくると癇癪を起こすことが多くありました。
4〜6歳ごろでは、たとえば次のような困りごとが見られることがあります。
- 気持ちの切り替えが苦手
- 予定が変わると動けなくなるほどのこだわり
- 長引く癇癪
- 音や服の感触への敏感さ
- 集団のあとの強い疲れ
- 空想の世界から戻ってこられない
これらはあくまで例で、当てはまるからといって、発達障害だと決まるわけではありません。
チェック｜当てはまる数より、困り度で見る
ネット上のチェックリストは、気になる行動の傾向を知る目安になりますが、発達障害かどうかを判断するものではありません。
当てはまる数より、次の点で見てみてください。
- どのくらい頻繁に、強く起きるか
- どんな場面で起きるか（家だけでもOK）
- 生活への影響（登園しぶりなど）
- お子さん本人の困り感
- ママやご家族の負担
項目が少なくても毎日がつらいなら、相談してよい困りごとです。
ママ自身のしんどさも、大切なサインです。
気になる点が続くときは、お住まいの自治体の窓口や医療機関に相談してみてください。
発達障害グレーゾーンの子育てが辛い理由｜診断がつく前の私が感じていたこと
診断名の有無にかかわらず、「うちの子、何かが違うかも」と感じながらの子育ては、しんどいものです。
グレーゾーンの子育てで、ママが辛くなりやすい場面を4つ挙げます。
「うちもそうだよ」で終わってしまい、相談できない辛さ
悩みを打ち明けても「うちもそうだよ」と返されて、話がそこで終わってしまう。
周りの子と比べて「うちの子は大丈夫かな」と不安になる。
相談したいのに、できない孤独があります。
私は、周りの子がみんな天才に見えて、相談をあきらめることもありました。
「支援は受けられない」「頑張るしかない」と思ってしまう
診断名がないと、支援は受けられないのでは。
そう思って、ひとりで頑張り続けてしまうことがあります。
私の場合、癇癪が多くても「そういう時期」と言われ、支援は受けられないものだと思い込んでいました。
実際には、診断名がなくても相談できる窓口があります。
くわしくは後の章でお伝えします。
怒ってしまい、自己嫌悪になる辛さ
余裕のない日に声を荒げて、あとから「あんなに小さい子に、何をしているんだろう」と自分を責める。
毎日の困りごとに向き合っていれば、誰でも限界は来ます。
私自身も、そんなことはしょっちゅうありました。
「こんな母親でごめんね」と思い、「もう話したくない」と感じるときもありました。
「プロなのに」通じない辛さ
私は看護師として、相手を理解しようとし、ニーズをくみ取り、わかりやすく説明することを日常的にしてきました。
それなのに、わが子にはまったく通じません。
私が怒っていても、本人はケロッとしていることが多く、私だけがずっとイライラしていました。
こうした辛さは、気のせいでも、あなたの努力不足でもありません。
困りごとに向き合っているからこそのしんどさなのです。
発達障害グレーゾーンの子育てとの向き合い方｜癇癪のときの対応と、ママの余裕の守り方
診断がつかなくても、毎日の困りごとは続きます。
ここでは、癇癪が起きたときの対応と、ママ自身の余裕を守る方法をお伝えします。
癇癪のときは、「言葉」より「刺激を減らして安全を守る」
癇癪のさなかは、たくさん言葉をかけることで、かえって刺激が増えてしまうお子さんもいます。
話して落ち着かせるより、刺激を減らして安全を守ることを優先してみてください。
- 照明を暗くし、音や視覚情報を減らす
- 別室など静かな場所へ移動する
- けがをしにくい場所（布団の上など）に移る
- 自分を叩く・噛むなどの行動があるときは、離れていても目を離さない
自分や周りを傷つける行動が続くときは、早めに相談先に伝えましょう。
限界のときは、安全を確保して離れ、周りに頼る
怒りが止まらず、これ以上話すと相手を傷つける言葉しか出てこない。
そんなときは、いったん離れて頭を冷やすのもひとつの作戦です。
ただし、子どもが安全に過ごせる状況（ほかの大人がそばにいるなど）のときに限ります。
あらかじめ家族と「限界のときは交代する」と決めておくと安心です。
「なんで私ばっかり」と思っていると、頼ることが負けのように感じるかもしれません。
でも周りは、何をどう手伝えばいいかわからないだけのこともあります。
頼る先は、夫でも実家でも、自治体の支援（地域によって内容は違います）でも構いません。
私自身も、怒鳴ってしまい夫に何も言わず家を出たことがあります。
夫にすべてを任せる形になりましたが、子どもは無事で、私は少し冷静になれました。
その後、夫にきちんと頼るようにすると感謝され、夫を「戦友」と思えるようになって、子どもにイライラしても距離を取れるようになりました。
「こうしなきゃ」より、自分の疲れに気づいて手を抜く
「こう躾けなきゃ」「全部ちゃんとやらなきゃ」と考えるほど、余裕はなくなります。
イライラが続くときは、まず自分が疲れていないかを振り返ってみてください。
命や安全に関わらないことは、手を抜いても大丈夫だったりします。
今も、子どもが「お風呂嫌！」となった日は「一日入らなくても死なない」と考えて、お休みにしています。
ママの余裕を守ることは、わがままではなく、子育てを続ける土台なのです。
発達障害グレーゾーンの支援につなげる方法｜診断がなくても相談できる窓口
診断名がなくても、相談できる窓口はあります。
身近な窓口から順に整理します。
まずは、お住まいの市区町村の窓口へ
最初の窓口は、市区町村の保健センターや子育て相談の窓口です（発達障害情報・支援センター「障害に関する相談窓口について」）。
相談するときは、困りごとを具体的に伝えるのがコツです。
スマホのメモに「いつ・どこで・何があって・どのくらい続いたか」を残しておくと、伝わりやすくなります。
ママ自身のしんどさも、相談してよいことです。
市の健診で、受診を勧められることもあります。
私自身も、保育園の先生への相談と、市の3歳児健診で病院を勧められたことが、受診のきっかけでした。
より専門的な相談先として、都道府県・指定都市には「発達障害者支援センター」もあります。
発達障害者支援センターは、発達障害のある人やその家族からの相談を受け、必要に応じて医療・福祉・教育などの関係機関につなぐ窓口です。
対象年齢や受付方法はセンターごとに違うので、お住まいの地域のセンターに、お子さんの年齢で相談できるか確認してください。
診断名がなくても、療育を使える場合がある
療育（児童発達支援）を利用するには、市区町村が発行する「通所受給者証」が必要です。
申請要件や必要書類は自治体によって異なるため、お住まいの自治体の障害福祉窓口に確認しましょう。
手帳や診断書を求める自治体がある一方で、診断名の代わりに「所見」を書いた医師の意見書で申請できる自治体もあります。
診断名がなくても使えるかは自治体次第なので、まずは市区町村の障害福祉の窓口や、子育て相談の窓口に聞いてみることをおすすめします。
意見書は医師に書いてもらうため、すでにかかった病院やかかりつけ医に、「療育の利用を考えている」と相談してみるのもひとつの方法です。
園や学校にも、家での様子を伝えておく
「園では問題ない」と言われても、家での様子を具体的に伝え、園での様子も聞いておくと、お互いに状況を把握しやすくなります。
私もまずは、保育園で相談しました。
就学が近づいたら、市区町村の教育委員会で「就学相談」を受けられる場合があります。
就学時健康診断の時期や就学相談の申込み方法は自治体によって異なるため、年長になったら早めに確認しておきましょう。
診断がなくても、動ける道はあります。
まとめ｜ひとりで頑張るのは、もう十分
「うちの子、普通じゃないのかもしれない」と感じてから、ここまで、たくさん悩んできたと思います。
病院にも相談して、診断はつかなかった。
それでも困りごとは続いている。
それは、あなたの気のせいでも、頑張りが足りないからでもありません。
診断がなくても、相談していいのです。
「診断をもらうため」ではなく、「困っていることを一緒に考えてもらうため」の相談なら、診断の有無に関係なく始められます。
最初の一歩は、小さくて大丈夫です。
- 夫や身近な人に、「今、こんなことで困っている」と一言伝えてみる
- 市区町村のホームページで、子育て相談や発達相談の窓口を見てみる
話しても、すべてが解決するとは限りません。
それでも私は、夫に頼るようになって、夫との関係も、子どもへの向き合い方も変わりました。
誰かと分け合うことで、ひとりでは見えなかった道が見えてくることがあります。
あなたが感じてきた違和感やしんどさも、どうか大事にしてください。
頑張るのをやめなくていい。
やめるのは、「ひとりで」頑張ることだけです。
▼ 次に読みたい方へ
- 限界を感じていて、相談先をもっと知りたい方は → 発達障害の育児「やめたい」「疲れた」と思ったら｜限界を感じたときに知ってほしい支援・相談先
- 頑張っても報われない気持ちがしんどい方は → 「発達障害の子育てが報われない」と感じる理由と、親の心を救う3つの思考転換
コメント